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b'Este libro se escribi\xf3 por el inter\xe9s inicial en redactar los acontecimientos diarios de un padre con su primog\xe9nito, resaltando lo importante que era la llegada de un hijo a la familia, las expectativas, los proyectos, roles, responsabilidades y tantas otras cosas que como padres experimentamos, posteriormente, ante la aparici\xf3n de unaenfermedad gen\xe9tica, escribir los sucesos se fue convirtiendo en una forma de escape o de descargue de los conflictos internos que se van generando en la mente ante cada situaci\xf3n adversa del hijo, igualmente, lo escrito se fue enriqueciendo al escuchar a la madre sus apreciaciones de la realidad con su hijo, su amor y entrega, con el tiempo fueron apareciendo otras razones para que esta experiencia vivida sea conocida por la sociedad y pueda servir de orientaci\xf3n, fundamento y de motivaci\xf3n,ante situaciones similares, a sus familiares y a quien sufre alg\xfan tipo de enfermedad catastr\xf3fica.El libro trata de la aparici\xf3n de una enfermedad gen\xe9tica en un beb\xe9, que si bien cada d\xeda es m\xe1s frecuente, ning\xfan padre lo espera ni est\xe1 preparado para enfrentarla, sin embargo, los padres desarrollamos esa capacidad de encontrar la forma de asumirla, adem\xe1s, la persistencia es fundamental para que ante cada nuevo obst\xe1culo salgan nuevas habilidades para su soluci\xf3n, sin embargo, como no se trata de una enfermedad com\xfan o conocida sino de una enfermedad mal llamada enfermedad rara, las entidades de salud, el personal m\xe9dico y administrativo no asumen la responsabilidad ni la consideraci\xf3n que se requiere para el logro de un tratamiento adecuado y en lo posible efectivo. El lector vivir\xe1 esta experiencia como propia, ya que siempre conoceremos de personas cercanas que pueden estar padeciendo una enfermedad similar y al leer encontrar\xe1 formas de apoyar, de acompa\xf1ar, de respetar y de entender los conflictos y sensibilidad de sus semejantes que lo viven.'