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b'No existe una definici\xf3n universalmente aceptada sobre las enfermedades hu\xe9rfanas. Cada pa\xeds ha adoptado y adaptado el concepto a sus propios determinantes sociales y a las condiciones de sus sistemas de salud. La propia definici\xf3n tiende a generar confusi\xf3n; el concepto de enfermedades raras (o minoritarias) se fundamenta en un factor incidental, no cl\xednico ni taxon\xf3mico: su baja prevalencia. En contraste, el concepto de enfermedades hu\xe9rfanas, aun cuando describa el mismo conjunto de dolencias, se refiere a las carencias y dificultades en el acceso, bien sea a los servicios derivados de la desprotecci\xf3n de los pacientes, o al inadecuado diagn\xf3stico y al tratamiento. Raras o hu\xe9rfanas, la informaci\xf3n sobre su frecuencia es precaria. Algunos grupos de inter\xe9s preconizan que pueden afectar a cerca de 400 millones de personas a nivel mundial [Fernando Ruiz G\xf3mez].'